Έρευνα

Η έλλειψη εξακριβωμένων στοιχείων δυσχεραίνει κάθε σοβαρή προσπάθεια για την εξεύρεση λύσεων και δυστυχώς οι στατιστικές υπηρεσίες δεν διαθέτουν ακόμα στοιχεία ούτε για τις αναπηρίες γενικότερα ούτε, ασφαλώς, ειδικότερα για την εγκεφαλική παράλυση.

Στα 44 χρόνια της λειτουργίας της, η Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών αφιέρωσε χρόνο και κόπο στην επιστημονική έρευνα και συνεργάστηκε στενά με ειδικούς, κρατικές υπηρεσίες και συγγενείς οργανώσεις, για να συλλέξει στοιχεία για την πραγματική εικόνα του προβλήματος στην Ελλάδα.

Το 1977 άρχισε να ασχολείται σοβαρά με τις ανάγκες των γονέων και το 1980 δημοσίευσε τα πορίσματα μιας προκαταρκτικής έρευνας: «Οι γονείς και το σπαστικό παιδί τους».

Το 1984 μια ομάδα ενηλίκων με εγκεφαλική παράλυση δημοσίευσε τα πορίσματα μιας δεύτερης έρευνας: «Αθήνα, μια πόλη απροσπέλαστη για τους αναπήρους».

Η έρευνα αυτή τιμήθηκε με βραβείο της Ευρωπαϊκής Ενωσης και το 1994 δημοσιεύτηκαν νέα στοιχεία για το ίδιο θέμα.

Σε συνεργασία με το Ίδρυμα Ερευνών για το Παιδί, δημοσιεύτηκε το 1995 η πρώτη επιδημιολογική μελέτη για τα αίτια και τη συχνότητα της εγκεφαλικής παράλυσης στην Ελλάδα με τίτλο: «Σύνδρομο κινητικής εγκεφαλικής δυσλειτουργίας – εγκεφαλική παράλυση», με υπεύθυνη ερευνήτρια την παιδίατρο και επιδημιολόγο κυρία Ελένη Πετρίδη.

Το 2004 δημοσιεύτηκε μια ακόμα έρευνα: «Ο αδελφός μου και εγώ: Τα αδέλφια των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση μπροστά στο μέλλον».

Το 2007 δημοσιεύτηκε η έρευνα: «Το σπίτι μου και εγώ: Η κατοικία του ατόμου με εγκεφαλική παράλυση».

Το 2010 το Τμήμα Ερευνών ολοκλήρωσε μία νέα έρευνα με τίτλο: «Οι γονείς μου και εγώ: Επιδράσεις της αναπηρίας του παιδιού στη σχέση των γονέων». Αφορά την ισορροπία και ψυχική υγεία της οικογένειας του ανάπηρου ατόμου, η οποία και αποτελεί τη βασική δομή στήριξής του. Η έρευνα οδήγησε όχι μόνο στη συλλογή πληροφοριών και στη δυνατότητα κατάθεσης συγκεκριμένων προτάσεων σε δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς, αλλά και στον καλύτερο σχεδιασμό αναγκαίων υπηρεσιών για τους ανθρώπους με αναπηρία και τις οικογένειές τους.

Το Τμήμα Ερευνών στοχεύει όχι μόνο στο να συμβάλλει στην ανάπτυξη της βιβλιογραφίας που αφορά στην αναπηρία, αλλά και στο να δώσει λύσεις και να διερευνήσει πρακτικούς τρόπους υποστήριξης ατόμων με εγκεφαλική παράλυση.

Στοχεύει επίσης στη δημιουργία εκδόσεων, δημοσιεύσεων, πληροφοριακών φυλλαδίων που να εστιάζονται στην εγκεφαλική παράλυση, αλλά και σε θέματα που σχετίζονται με την υγεία των παιδιών και των οικογενειών τους. Το Τμήμα εμπλέκεται στην πληροφόρηση και την ενημέρωση της κοινότητας σε θέματα εγκεφαλικής παράλυσης και αναπηρίας γενικότερα και στη διοργάνωση συνεδρίων και επιμορφωτικών συναντήσεων.